Ação beneficente vai levantar fundos para tratamento de criança e entidades

Uma ação solidária em parceria entre a Cooperativa Sicredi, C. Vale, Coamo, Sicoob, e Rotary Clube, irá levantar fundos para ajudar no tratamento do garotinho Vinícius de Brito Samsel. A criança, de um ano, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara. Degenerativa. 

Além de Samsel, recursos serão destinados também ao Lar dos Velhinhos (Quinta do Sol); Abrigo de Menores ABEHD; Apae e Pastoral da Criança. A ideia dos organizadores é servir almoços aos domingos. Entre os pratos que serão vendidos estão: Costelada (C. Vale), no dia 13 de junho; Feijoada (Maçonaria), no dia 27 de junho; Leitão à Pururuca (Sicredi e Sicoob), no dia 4 de julho; e Vaca Atolada (Coamo), no dia 11 de julho. 

A ação ainda contará com um pedágio que será realizado pelo Rotary Club. Do valor arrecadado com as promoções, 50% da renda será revertida em prol das crianças e o restante dividido entre as quatro entidades. 

Vinícius 

O pequeno Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, ainda aos dois meses de vida. Residente em Engenheiro Beltrão, a família não tem posses. Não tem nenhuma condição para enfrentar o problema. Aos 46 anos, Andréia, a avó, criou sozinha a filha Rayane, mãe de Vinícius. Até pouco tempo tinha trabalho. Mas com a pandemia, foi uma das demitidas de uma fábrica de confecções de Terra Boa. 

Juntas, vivem numa casa simples. Aos 19 anos, ela nunca trabalhou. Era estudante quando engravidou. Como um anjo sem asas, o menino é refém de um respirador. Precisa de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. O aparelho foi emprestado. Ele passa o dia deitado no sofá, “sufocado” pela parafernalha dos equipamentos.

O menino hoje está com um ano. Ele tem até dois anos para tomar o medicamento. Até esta idade, a dosagem pode reverter os danos. Campanhas estão sendo realizadas para arrecadar dinheiro. São necessários R$12 milhões. Se não juntarem a fortuna, a tempo, a outra saída é fazer com que o governo ajude na compra.  

A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Vinícius está usando máscara para auxiliar a respiração. A família abriu uma conta no Banco do Brasil para arrecadar dinheiro para o tratamento. 

Serviço 

A conta para ajudar Vinícius de Brito Samsel é: Banco do Brasil (001) | Agência 0789-7 | Conta poupança 22802-8 | CPF 153989019-82 Contatos (44) 99882-7324 Rayane.

Pedido negado

No início deste ano, a Justiça Federal negou pedido de perícia a Vinícius. Mesmo já possuindo exames confirmando ser portador da doença, a família solicitava o laudo judicial para corroborar no pedido ao medicamento. O tratamento à doença é a base de um produto chamado Zolgensma, que custa a bagatela de R$12 milhões. Trata-se do remédio mais caro do mundo.

O processo de Vinícius foi ajuizado em 21 de agosto de 2020, na Justiça Federal de Campo Mourão. Dias depois, em 26 de agosto, teve a liminar negada. A defesa recorreu da decisão. Mas a liminar foi negada novamente, em 29 de setembro. Em novembro, a família decidiu recorrer da negativa da liminar de recurso. 

Enquanto o recurso tramitava em Curitiba, na Turma Regional Suplementar do Paraná, o processo principal tinha seu andamento normalmente. Com isso, após a negativa da liminar pela 1ª Vara Federal de Campo Mourão, o Estado do Paraná e a União, apresentaram suas contestações. Ao mesmo tempo, Vinicius apresentou sua resposta às defesas dos órgãos públicos, com a juntada de mais de 25 documentos. 

Em dezembro, a defesa solicitou a realização de perícia médica, que iria colher as informações indispensáveis à concessão da medida pleiteada de fornecimento do medicamento Zolgensma. No entanto, em 22 de janeiro, a justiça alegou que o mesmo já estava pronto para ser julgado. Foram indeferidas todas as provas solicitadas pela família.