Família de Luiziana faz ‘vaquinha virtual’ para adolescente diagnosticado com distrofia muscular

Família, amigos, e pessoas mais próximas do adolescente Julio Cesar Monteiro, 16 anos, diagnosticado, desde criança, com Distrofia Muscular de Duchenne, estão mobilizados com uma ‘vaquinha virtual’ para levantar recursos para aquisição de um aparelho respirador para o garoto. A família é da cidade de Luiziana, distante 32 quilômetros de Campo Mourão. Para doar, o endereço é o seguinte: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-o-julio-ilda-monteiro. Eles estão promovendo também uma rifa entre amigos.

O aparelho em questão é um Respirador VPAP AirCurve 10 ST-A. Custa em média R$ 17 mil. Sem o equipamento, Julio Cesar sofre sérias dificuldades para respirar, causando-lhe ainda mais sofrimento. Além disso, ele precisa a cada três meses deslocar-se à Santa Casa de Campo Mourão, o que poderia ser evitado se tivesse o respirador em casa. A família faz um apelo à comunidade para ajudar o garoto. “Talvez muitos se perguntem porque não fomos atrás da Justiça para o Estado pagar. Porém é muito burocrático e demora de dois meses a um ano para conseguir. O Julio não pode esperar”, dizem os familiares.

A distrofia de Duchenne é uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas meninos. Sua principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína. A doença é ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.

No caso de Julio Cesar, aos 9 anos de idade ele já não conseguia mais andar, passando a se locomover somente com uso cadeira de rodas. A preocupação, conforme a família, é que seu estado de saúde se agrave cada vez mais.

Sonho realizado

Em dezembro do ano passado, o garoto Julio Cesar teve um de seus sonhos realizados: conheceu o Corpo de Bombeiros. Bombeiros de Campo Mourão fizeram uma surpresa emocionante ao adolescente. Ele é estudante da Apae de Campo Mourão. Ocorre que todos os dias quando se desloca de ônibus para estudar na Apae, ela passa em frente à sede do Corpo de Bombeiros, onde manifestou o desejo de andar junto com os Bombeiros no caminhão.

Uma amiga da família que viajava no ônibus para acompanhar seu filho que também estudava na Apae, se comoveu e resolveu dar uma força para que o sonho de Julio Cesar se tornasse realidade. Ela então foi até o quartel do Corpo de Bombeiros e contou a história do menino ao comandante da corporação. A surpresa então foi preparada e na manhã do dia 9 de dezembro de 2021, uma equipe do Corpo de Bombeiros com caminhão de combate a incêndio e ambulância se deslocou ao município de Luiziana, onde entrou na cidade com sirenes ligadas chamando a atenção não apenas do menino, mas também dos moradores, que imaginavam que uma ocorrência grave pudesse estar ocorrendo no município.

No entanto, aos poucos a notícia foi se espalhando e em seguida a equipe estacionou em frente à casa do garoto, que ficou eufórico com a presença dos Bombeiros que tanto o inspiram. Com ajuda dos bombeiros e da família ele foi colocado no caminhão e ainda deu uma volta pela Avenida principal da cidade. Também conheceu o interior da ambulância e recebeu das mãos da corporação um caminhão pipa de brinquedo.

Distrofia de Duchenne

A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito. Por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos 12 anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações. O quadro de distrofia de Duchenne vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

Níveis elevados de CPK (creatinofosfoquinase) podem ser detectados prematuramente nos primeiros meses de vida. O exame de sangue para análise do DNA permite o diagnóstico definitivo em 60%, 70% dos casos. Nos 30% restantes, é necessário fazer biópsia do músculo para identificar a proteína ausente.

A grande esperança de tratamento para os portadores da distrofia de Duchenne está no potencial das células-tronco embrionárias para formar os tecidos necessários para substituir o músculo que está se degenerando. Enquanto isso não é possível, o paciente pode recorrer ao tratamento precoce com corticoides que ajudam a diminuir os processos inflamatórios do músculo; fisioterapia e hidroterapia.

Serviço

Ajude Julio Cesar a ter mais qualidade de vida adquirindo o aparelho respirador. Para isso basta acessar o endereço da ‘vaquinha online’ e fazer a sua parte doando: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-o-julio-ilda-monteiro.