Vinícius Samsel perde a luta pela vida

A luta pela vida do pequeno Vinícius Samsel, de apenas 3 anos, terminou na madrugada de hoje. Ele adentrou à Santa Casa de Campo Mourão com índices de glicose elevadas. E não mais saiu. Teve um quadro de cetoacidose diabética, desencadeando uma série de colapsos em seu organismo. Não suportou. Vítima de Atrofia Muscular Espinhal (AME), a família travou uma guerra para conseguir o remédio, desde 2020, quando descobriu a doença. Entre campanhas, apelos e brigas na justiça, o medicamento mais caro do mundo (Zolgensma) – cerca de R$ 12 milhões – até foi conquistado. Mas não a tempo.

As páginas da história do menino tiveram início em 17 de janeiro de 2020. Dia em que nasceu, em Engenheiro Beltrão. Cinco meses depois os pais descobriram ser portador da AME. Uma doença que compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências, principalmente, se o medicamento não for aplicado até os dois anos de idade. O que, no caso dele, não aconteceu.

Sem grana, a família nunca teve condições próprias para enfrentar o problema. A bem da verdade, quantas família têm? Rayane, mãe de Vinícius não tinha trabalho. Vivia em função dos cuidados do filho. Ainda era estudante quando engravidou. E tinha o sonho de seguir carreira militar. Mas a disciplina, até hoje, estava voltada ao menino.

Vinícius era uma espécie de refém da vida. Dependia de um respirador. Precisava de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. E passava os dias deitado. A saída era o tal “Zolgensma”, de dose única. Custa a bagatela de US$ 2,1 milhões. Mais uma das peças pregadas pela doença. Enquanto não era possível a compra, a família vinha fazendo o possível.

Campanhas tiveram início. Muita gente mobilizada. Foi preciso gritar. A conta à compra do remédio chegou a alguns milhões. Mas não o suficiente ao total. Então, com medo de não ter tempo, a família decidiu brigar na justiça.

Justiça ou injustiça?

No início de 2021, a família ingressou com um pedido à justiça para ter o direito em ganhar o medicamento. Mas teve o pedido negado em setembro do mesmo ano pelo Tribunal Regional Suplementar do Paraná. Determinada, a advogada Graziela Costa Leite, especialista em AME, seguiu, agora, ao Supremo Tribunal Federal (STF). A resposta saiu às vésperas do Natal de 2022. E veio com um sim.

“Se antes foi negado o direito à vida de Vinícius, agora, através do relator do STF, o ministro Edson Facchin, o menino terá o seu remédio. Diante do artigo 196 da Constituição, ele condenou o estado do Paraná e a União a conceder o medicamento. Precisamos agora que seja cumprida a decisão”, disse a advogada, na época.

Nas redes sociais a mãe do menino, Rayane escreveu: “Na nossa cabeça passa um filme de tudo que passamos para chegar até aqui. Tivemos várias negativas do estado do Paraná e do STJ. E quanta dor sentimos no nosso coração em ver o direito do nosso filho sendo negado. Mas agora só temos motivos para agradecer”.

Bastante emocionados, eles também agradeceram a Deus, a sua advogada e a cada voluntário da campanha. “Gratidão resume tudo que estamos sentindo. Você merece muito essa vitória filho, você é guerreiro e luta todos os dias com muita força. Logo o seu remedinho estará correndo nas suas veias. Estaremos ao seu lado fazendo de tudo para que você possa ter a melhor qualidade de vida possível”, disseram.

Mesmo com a decisão favorável à criança, a União só efetuou o pagamento do remédio ontem, praticamente, o mesmo dia de sua morte. A medicação, uma vez aplicada o mais rapidamente, seria capaz, ou não, de reverter os efeitos da doença.

Remédio negado em 2021

De acordo com Graziela Costa Leite, advogada de Vinícius, o Tribunal negou o fornecimento do remédio em setembro de 21. Então, o passo a seguir foi recorrer junto ao STF. Na época, a negativa foi como um balde de água fria, principalmente, porque a vida de Vinícius dependia do medicamento.

Graziela é advogada especializada em doenças raras. Residente em São Paulo, ela pegou a defesa de Vinícius ainda em 2021. “Tenho um filho com AME. Desde que descobri o problema passei a me dedicar em ações desta natureza”, revelou.

O processo de Vinícius foi ajuizado em 21 de agosto de 2020, na Justiça Federal de Campo Mourão. Dias depois, em 26 de agosto, teve a liminar negada. A defesa recorreu da decisão. Mas a liminar foi negada novamente, em 29 de setembro. Em novembro, a família decidiu recorrer da negativa da liminar de recurso.

Enquanto o recurso tramitava em Curitiba, na Turma Regional Suplementar do Paraná, o processo principal tinha seu andamento normal. Com isso, após a negativa da liminar pela 1ª Vara Federal de Campo Mourão, o Estado do Paraná e a União, apresentaram suas contestações. Ao mesmo tempo, Vinicius apresentou sua resposta às defesas dos órgãos públicos, com a juntada de mais de 25 documentos.

Defesa

Revoltada, a advogada da família afirmou que entrou com pedido de prisão aos executores do Ministério da Saúde. “Meu coração está arrasado. Lutei tanto para que Vinícius conseguisse o remédio. Isso prova que na garantia da vida, não pode haver a demora. Não pode acontecer de ter tanta burocracia. Era a vida de uma criança que estava em risco. E atestada por médicos a necessidade do tratamento. E mesmo assim a União resistia no cumprimento da decisão judicial”, afirmou.

Graziela também afirmou que, tanto os juízes do Paraná, quanto o Tribunal de Justiça do estado, são culpados pela morte de Vinícius. Principalmente, por não ter tido acesso ao tratamento. “Menosprezaram a importância da vida do Vinicius por questões financeiras”, disse.

Mas agora, não há mais o que ser feito. A não ser lamentar. Rayane e o filho Vinícius não conquistaram o direito básico de qualquer cidadão brasileiro: saúde. E quanto custa uma vida? Será que vale apenas os R$ 12 milhões do medicamento?